Home Wydarzenia
Wydarzenia Drukuj Email

06.2012r. – otrzymaliśmy informację o terminie operacji Julka na dzień 20.09.2012r.  Operacja zaplanowana jest na (6-8 godz.), przeprowadzić ma ją dr Meyer wraz z prof. Jovanovicem. Koszt zabiegu ok. 8.200 euro. Kwota ogromna, NFZ znów wydaję nam odmowę na leczenie Julka w Berlinie, trwa walka z czasem o pozyskanie pieniędzy na operację i walka z chorą instytucją jaką jest nasz NFZ.


02.03 - 05.03.2012r.- operacja wycięcia części naczyniaka wewnątrz gardła laserem i pocięcie migdałków z udziałem laryngologa prof. Jovanovica- koszt 3.590 euro, z czego  byliśmy w stanie zapłacić 2.700 euro, a pozostałą brakującą kwotę 890 euro pokryło stowarzyszenie z Niemiec.


30.01 - 06.02.2012r. – ostrzykiwanie naczyniaka i resekcja naczyniaka pod brodą dokonana przez prof. Miltona Wanera i dr Meyera - koszt 2.300 euro. Juluś miał ogromne problemy z oddychaniem po ostrzyknięciu i dr Meyer zadecydował, że zostaniemy przewiezieni do Szpitala Waldenkrankenhaus na specjalistyczne badanie nocnego bezdechu. Julek z mamą zapakowali piżamy i pełni obaw i stresu pojechali taxi – (z uwagi na to, że prywatne leczenie) na drugi koniec Berlina. A mama przerażona: „nicht sprechen deutsch” ;(
Badanie wykazało duże spadki saturacji i niedotlenienie do max. 75%. W związku z czym zapadła decyzja, że mamy przyjechać ponownie do Berlina za 3 tygodnie, ale termin ponownego wyjazdu troszkę nam się odwlekł, ponieważ musieliśmy dostosować się do prof. Jovanovica, który jest pracownikiem innego szpitala w Berlinie.

 


07.12-12.12.2011r. –Julek hospitalizowany w Szpitalu Miejskim w Biskupcu z powodu duszności wdechowej. Po wykonaniu badań okazało się, że synek miał bardzo wysoki stan zapalny organizmu. Po podaniu dożylnie antybiotyku i sterydu Julek szybko wyzdrowiał.


23.09.2011r. – Dr Meyer przeprowadził ostatni zabieg ostrzyknięcia naczyniaka lekiem OK-432. Julek dobrze zareagował na podanie leku, jak zawsze wystąpiła gorączka, tym razem bardzo wysoka i długotrwała. Koszt zabiegu ponad 2700 euro. Dr poinformował nas, że następnym etapem leczenia Julcia będzie kolejna operacja usunięcia pozostałości naczyniaka.


18.08.2011r. Dr Meyer na badaniu USG naczyniaka poinformował nas, że cysty w naczyniaku pozmniejszały się o połowę i prawdopodobnie wystarczy jeszcze jedno ostrzyknięcie ( już zaplanowane na 23.09.11r.) aby można było w kolejnym etapie usunąć pozostałości naczyniaka..


14.08.2011r. konsultacja w berlińskiej Klinice z Prof. Wanerem i zespołem niemieckich lekarzy.


Kwiecień 2011r. Julek choruje na Mononukleozę zakaźną ( nie obyło się bez pobytu w szpitalu L ) i zaplanowany wyjazd do kliniki w Berlinie na kontrolne badanie USG decydujące o dalszym leczeniu musieliśmy przełożyć..


26.01.2011r. Julek został poddany n/w zabiegowi oraz jednocześnie dokonano ostrzyknięcia naczyniaka. Jak zwykle była wysoka gorączka i duży obrzęk, ale z czasem wszystko odeszło.


24.01.2011r. – Odbyła się kolejna konsultacja z Prof. Wanerem na której zapadła decyzja o dodatkowym zabiegu wszczepienia specjalnej nitki mającej na celu uniesienia opadającego lewego kącika ust.


19.12.2010r. – otrzymaliśmy potwierdzenie, że w dniu 24.01.2011 r. Julek zostanie skonsultowany z Prof. Dr. M. Wanerem w berlińskiej klinice. Prawdopodobnie po konsultacji czeka Julka kolejny zabieg skleroterapii.


05.11.2010r. – Julek po zabiegu ostrzykiwania OK-432 gorączkował już wieczorem i kolejny dzień (całą sobotę). Bardzo dzielnie zniósł pobyt w szpitalu oraz długą podróż do domu.


16.10.2010r. – Z powodu choroby Julka, pierwszy zabieg został przełożony na 04.11.2010 r.


20.09.2010r. – potwierdzenie o planowym zabiegu skleroterapii w „Zentrum fur Vasculare Malformation bei Kindern”  w Berlinie na dzień 21.10.2010 r. - Koszt przeprowadzenia jednego zabiegu to około 3000 euro.


01.09.2010r- 07.09.2010 r. – pobyt w klinice w Gdańsku. :( Niestety powikłaniem po operacji okazał się dość znaczny obrzęk pozostałości naczyniaka. W związku z czym dr Wyrzykowski założył drenaż, który odprowadzał nadmiar płynów.


18.08.2010r. – zespół specjalistów wraz z dr M. Wanerem przeprowadzili zabieg usunięcia naczyniaka (operacja trwała około 5 godzin). Ponadto dr Waner poinformował nas, że konieczne będą 3-4 zabiegi skleroterapii (ostrzykiwania) pozostałości naczyniaka w odstępach 3 miesięcznych.


03.08.2010r. – oficjalne potwierdzenie o terminie operacji 18 sierpnia w Berlinie.


Maj - Sierpień 2010r. – gromadzenie środków na pokrycie operacji w Berlinie.


17.05.2010r. – oficjalna odsłona Julka stronki :)


10.05.2010r. – otrzymaliśmy informację o kosztach - to ok. 10.000 tys. Euro.


25.04.2010r.- pierwsza konsultacja ze światowej sławy specjalistą Prof. Dr. M. Wanerem
z USA w Klinice „Zentrum fur Vasculare Malformation bei Kindern”  w Berlinie. Tego dnia nastąpił przełom - zespół lekarzy poinformował nas, że podejmą się usunięcia naczyniaka
w sierpniu b.r. nie podając kosztów zabiegu.


18-23.04.2010r. –pobyt w Woj. Szpitalu Specjalistycznym w Gdańsku z powodu duszności
i nocnych bezdechów w wyniku obrzęku naczyniaka( pozostałości po infekcji górnych dróg oddechowych?? ).


16-25.03.2010r. –leczenie w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym
w Olsztyniez powodu infekcji górnych dróg oddechowych (pobyt tu zapoczątkował naszą drogę do Kliniki w Berlinie dzięki wspaniałej osobie – Ewie Dudkiewicz z Olsztyna- mamie Kacperka (www.kacperek.alpha.pl).


24.07.2009r. –plastyka stomy (otworu po rurce tracheostomijnej) w Klinice Otolaryngologii
CZMP w Łodzi.


21.04.2009r. - usunięcie rurki tracheostomijnej. Ponadto w ICZMP w  Łodzi do maja 2009r. średnio co 3-4 miesiące  poddawany był bolesnym zabiegom ostrzyknięcia naczyniaka środkiem obliterującym OK-432, który przyniósł znaczne rezultaty.


12.2008r.- pierwsze próby samodzielnego oddychania.


24.07.2008r. - wypisany do domu.


03.2008r. - (Wielkanoc) - pierwsza przepustka ze szpitala (ok. 2 tygodnie), ale tylko (aż) do tymczasowego domu w Łodzi. Julek dopiero poznawał otaczający go świat poza murami Instytutu.


04.02.2008r. - założono synkowi rurkę tracheostomijną.


28.12.2007r. - dokonano  resekcji (wycięcia) częściowej naczyniaka.


11.11.2007r. - z powodu dużego ucisku masy naczyniaka i trudności
z oddychaniem został zaintubowany.


20.09.2007r. - Julek przyszedł na świat drogą cesarskiego cięcia w Instytucie - Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, zaraz potem przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, gdzie przebywał do 04.02.2008r.